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maladie rare
Monday, 17. October 2022 - 07:00

Seltene Krankheiten, die gar nicht so selten sind. 

Trotz ihrer Seltenheit betreffen diese Krankheiten eine große Anzahl von Menschen, von denen mehr als 70 % Kinder sind. Sie sind überwiegend genetisch bedingt (erblich oder durch genetische Unfälle bedingt) und werden auch als Waisen bezeichnet, da sie wenig erforscht werden und nur selten von spezifischen Behandlungen profitieren.


Der CAS in interdisziplinäre und interprofessionelle Koordination bei seltenen und/oder genetischen Krankheiten

Dieser Zertifikatslehrgang ermöglicht es Fachpersonen, die interdisziplinäre Begleitung von Menschen mit seltenen und/oder genetischen Krankheiten und ihren Angehörigen während ihres gesamten Lebens- und Gesundheitsweges zu verbessern. Interdisziplinarität und Transversalität sind entscheidende Elemente in der Betreuung, die sich nicht nur auf die Akteure des Gesundheitswesens beschränken, sondern auch die Bereiche des Sozialwesens und der Bildung betrifft.

«Da die Hälfte aller seltenen Krankheiten Kinder unter fünf Jahren betrifft, ist eine der häufigsten Sorgen der Angehörigen die Sozialisierung und die Einschulung: Wie finde ich einen Platz in einer Krippe? Wie kann man in der Schule geeignete Maßnahmen oder eine besondere Betreuung erhalten? Angesichts der Vielzahl von Fachleuten müssen die Eltern diejenigen identifizieren, die ihnen am besten helfen finden, und mit den Terminen können», erklärt Alexandra Breaud in ihrem Artikel für Pflege.

Es gibt gemeinsame Herausforderungen: Informationsmangel, diagnostische Irrwege, unzureichende Behandlung und Forschung, fehlende Koordination des Behandlungsverlaufs, rechtliche und administrative Unsicherheit, Störungen der Familiendynamik, Isolation und psychosoziales Leiden.

«Durch die im Wallis aufgebaute Ausbildung beteiligen wir uns an der Vernetzung und am Wissensaustausch», erklärt Isabelle Salamin Plaschy, die für die pädagogische Koordination des französischsprachigen CAS zuständig ist.

Der nächste deutschsprachige CAS in interdisziplinäre und interprofessionelle Koordination bei seltenen und/oder genetischen Krankheiten startet im Herbst 2023, Anmeldungen sind bis am 23. Juni 2023 möglich. Melden Sie sich an!