Heute sind weltweit 6'000 bis 8'000 seltene Krankheiten bekannt, von denen 6-8% der Bevölkerung betroffen sind. Sie können in jedem Alter auftreten, werden aber in erster Linie bei Kindern diagnostiziert. Diese sogenannten Rare Diseases sind meist erblich bedingt und auf Gendefekte zurückzuführen. Die Forschung hat sich mit diesen Krankheiten nur wenig befasst, weshalb auch nur unzureichende Behandlungen zur Verfügung stehen. Aufgrund ihrer Seltenheit und des fehlenden Fachwissens werden sie oft erst spät diagnostiziert. In Europa leiden rund 30 Millionen Patienten an einer seltenen Krankheit und sehen sich dabei oft mit denselben Schwierigkeiten konfrontiert: Mangel an lnformationen, lückenhafte Diagnostik, fehlende Behandlungsmöglichkeiten, unzureichende Forschung, mangelnde Koordination innerhalb der Behandlungskette, juristische und administrative Probleme, Störung der Familiendynamik, soziale Isolation und psychosoziales Leiden. Diese Ausbildung ermöglicht es Fachleuten, eine bessere interdisziplinäre Betreuung von Personen mit seltenen und/oder genetischen Krankheiten und ihren Angehörigen zu gewährleisten.