"La confiance et les biobanques", par Chloé Gay Balmaz

Nous avons eu le plaisir d'accueillir pour la seconde édition des dîners de l'éthique Chloé Gay Balmaz, qui termine son doctorat en droit de la santé à l'université de Berne. 

Une heure durant, cette dernière a présenté les différents enjeux de la confiance du public envers les biobanques. Particulièrement affectées par la crise de confiance du public (et même des chercheurs !) envers les institutions de recherche et l'utilisation de leurs données, les biobanques ne peuvent pas selon elle se contenter des mesures purement juridiques habituellement présentées comme cruciales, qui reposent toutes peu ou proue sur le renforcement du consentement. La conférencière a préféré esquisser plusieurs voies de salut extra-juridique, en appelant notamment à un nouveau mode de gouvernance des biobanques, incluant différents représentants des personnes concernées, et au maintien de la non commercialisation des données de santé. 

Auparavant, la juriste valaisanne avait courageusement cherché à circonscrire le phénomène de la confiance en termes de vulnérabilité, sans parvenir (de son propre aveu) à réduire sa polysémie et à surmonter son indéfinition juridique objective. Deux questions semblaient particulièrement cruciales : la confiance est-elle volontaire et/ou rationnelle ? Faut-il penser le sujet qui accepte de faire don de ses tissus ou données comme un calculateur estimant le bénéfice potentiellement supérieur au coût de son don ? Difficile: si ce don ne coûte effectivement souvent rien, le bénéfice n'en a pas moins grande chance d'être nul pour l'immense majorité des donateurs et leurs proches. Mais peut-on dire pour autant qu'il est irrationnel de faire un tel don ? La confiance qui la motive, à défaut d'être une conclusion de la raison calculatrice, est-elle un pur acte de volonté ? 

Pour tenter de répondre à ces questions, nous espérons avoir de nombreuses occasions de profiter des réflexions passionnantes de la juriste valaisanne !