Agir en tant que professionnel-ressource dans l'accompagnement et la prise en charge interdisciplinaire d'une personne atteinte d'une maladie rare et/ou génétique, en considérant l'approche holistique et systémique, fondée sur des données probantes actualisées.
Il est possible de s'inscrire à des thématiques isolées
6'000 à 8'000 maladies rares (MR) touchent 6 à 8 % de la population générale. Elles peuvent survenir à tout âge, mais l’incidence est plus marquée chez les enfants. Essentiellement d'origine génétique (héréditaires ou liées à des accidents génétiques), elles sont dites orphelines car elles font l'objet de peu de recherche et bénéficient rarement de traitements spécifiques.
Leur rareté et la méconnaissance qui les caractérisent font qu'elles sont souvent diagnostiquées longtemps après l'apparition des premiers symptômes. Bien que rares, ces maladies qui touchent en Europe quelque 30 millions de personnes génèrent des difficultés communes :
Le CAS MaRa permet aux professionnels d'améliorer l'accompagnement interdisciplinaire et interprofessionnel des personnes atteintes de maladie rare et/ou génétique et de leurs proches tout au long de leur parcours de vie et de santé.