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La collecte et le stockage de gigantesques quantités de données de natures très diverses – ainsi que leur partage entre spécialistes pour les analyser et les comparer – sont les principaux piliers de la santé personnalisée. Mais toutes ces données (informations génétiques, résultats d’examens cliniques, signaux provenant de capteurs, attributs sociaux du type âge / sexe / domicile / niveau d’éducation, données de localisation, etc.) revêtent un caractère très personnel. L’utilisation mal intentionnée de ces données pourrait mener à divers types d’abus et de discriminations.

Le présent projet analysera les risques que représente, pour la vie privée, l’utilisation de telles données. Pour ce faire, il se basera sur deux projets de recherche actuellement en cours concernant l’hypertension et l’état de santé général d’un échantillon de la population suisse. Fiches de consentement, politiques d’anonymisation, rôle des commissions d’éthique, risques potentiels de ré-identification d’un individu dans une base de données anonymisée, etc. Toutes ces utilisations seront analysées afin de développer des contre-mesures et des algorithmes visant à garantir le respect de la vie privée, tout en préservant l’utilité des données pour la médecine et la science. Des démonstrations de violation potentielle de la vie privée et des outils concrets de protection des données prêts à l’emploi seront finalement proposés sur la plateforme SantéPerSo.