Plate-forme Maladies rares
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Enfants atteints de maladies rares : Plate-forme d'informations pour les familles (nouvellement) concernées
En Suisse, environ 350'000 enfants sont touchés par une maladie rare. Celles-ci sont généralement découvertes au cours des premières années de vie et entraînent des changements de vie fondamentaux et une qualité de vie réduite pour les personnes concernées et leurs familles. Dans la période qui suit le diagnostic, nombre de ces parents ne savent pas quelles aides et quels soutiens sont proposés et à quoi ils ont droit. Les informations sont fragmentées et il est difficile de s'y retrouver dans la jungle des informations. Il n'existe pas en Suisse d'offre pour les familles (nouvellement) concernées qui regroupe toutes les informations.
L'association de promotion des enfants atteints de maladies rares (KMSK) souhaite développer, en collaboration avec la ZHAW et la HES-SO Valais-Wallis, Haute école de santé, une plateforme d'information basée sur le web pour les familles concernées. Celle-ci a pour but de soutenir efficacement les familles concernées tout au long de leur vie en leur fournissant les connaissances nécessaires. La plateforme peut être utilisée gratuitement et est disponible en ligne. Dans un premier temps, les informations seront disponibles en allemand, puis une traduction en français est prévue dans un deuxième temps.
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