Eltern mit Kindern in besonderen Lebenslagen

Jimmy Heinzmann über seine Bachelorarbeit zum Thema «Erleben positiver Lebenssituationen von Eltern mit Kindern mit einer seltenen Krankheit»

Rund 2.7 Prozent der Schweizer Bevölkerung leidet an einer seltenen Krankheit. Eine Krankheit gilt dann als selten, wenn sie höchstens fünf von 10 000 Personen betrifft. Bislang wurden weltweit zwischen 6000 und 8000 seltene Krankheiten beschrieben. Die meisten von ihnen sind kaum erforscht und praktisch täglich kommen neue dazu. Ebenfalls hat man sich bis heute meistens nur mit den negativen Aspekten von seltenen Krankheiten beschäftigt: Probleme mit Sozialversicherungen, Finanzen allgemein und ein ganz grosses Problem ist, dass man teilweise sehr lange warten muss, bis man überhaupt eine Diagnose erhält.

Jimmy Heinzmann hat in seiner Bachelorarbeit nun ein Perspektivenwechsel gemacht. «Erleben positiver Lebenssituationen von Eltern mit Kindern mit einer seltenen Krankheit». Unter diesem Titel habe ich mich mit den positiven Aspekten auseinandergesetzt», sagt Jimmy Heinzmann, der soeben seine Ausbildung zum dipl. Pflegefachmann FH abgeschlossen hat. 

Die Bachelorarbeit hat gezeigt, dass es sehr viele positive Lebenssituationen gibt. Jedoch erleben diese die Menschen sehr individuell. Beispiele sind der Austausch mit anderen Betroffenen oder auch Organisationen und Vereinigungen, die helfen. 

Die Arbeit von Jimmy Heinzmann wird übrigens publiziert. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Erkrankungen gibt jährlich ein Wissensbuch heraus und darin wird auch die Bachelorarbeit von Jimmy Heinzmann vorgestellt.