Plattform Seltene Krankheiten
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Kinder mit seltenen Krankheiten: Wissensplattform für (neu) betroffene Familien
In der Schweiz sind rund 350’000 Kinder von einer seltenen Krankheit betroffen. Diese werden meist in den ersten Lebensjahren entdeckt und führen zu fundamentalen Lebensumstellungen und reduzierter Lebensqualität bei den Betroffenen und deren Familien. Viele dieser Eltern wissen in der Zeit nach der Diagnose nicht, welche Hilfen und Unterstützungsleistungen angeboten werden und worauf sie Anspruch haben. Die Informationen sind fragmentiert und es ist schwer, sich im Informationsdschungel zurechtzufinden. Es existiert kein Angebot für (neu) betroffene Familien in der Schweiz, welches alle Informationen bündelt.
Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) will gemeinsam mit der ZHAW und HES-SO Valais-Wallis, Hochschule für Gesundheit eine webbasierte Informationsplattform für betroffene Familien entwickeln. Diese hat zum Ziel, betroffene Familien effizient über den ganzen Lebensweg mit notwendigem Wissen zu unterstützen. Die Plattform kann kostenlos genutzt werden und steht offen im Netz zur Verfügung. In einem ersten Schritt stehen die Informationen in deutscher Sprache zur Verfügung, in einem weiteren Schritt ist eine Übersetzung in die französische Sprache vorgesehen.
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