Codification, anonymisation : deux éclairages de la CER-VD.

Le jeudi 7 mars se tenait à Lausanne la rencontre mensuelle organisée par la commission d’éthique du canton de Vaud (CER-VD) pour permettre aux chercheurs qui le souhaitent de poser directement leur question à la commission. 

Jean-Gabriel Piguet a pu poser une partie des questions que lui avaient fait parvenir certains collaborateurs de la HEVS. 

D’une manière générale, le président de la CER-VD Dominique Sprumont a apporté deux éclairages importants pour la recherche dans notre institution sur la question cruciale de l’anonymisation et la codification des données identifiantes.

Premièrement, concernant la codification des données et le porteur du code, il a été rappelé que la loi LRH stipule que, pour permettre une réutilisation après la fin d’un projet de recherche de données codées « le code doit être conservé par une personne qui est désignée dans la demande et n’est pas impliquée dans le projet de recherche, séparément du matériel biologique ou des données personnelles et conformément aux principes visés à l’art. 5, al. 1. » (art.24, al.1). Le Pr. Sprumont a précisé qu’une « personne non impliquée dans le projet de recherche » était simplement une personne non impliquée dans la partie scientifique du projet. Dès lors, l’appartenance du porteur du code et de l’investigateur à une même institution ne pose pas de problème en soi, pas plus qu’une contribution aux parties non scientifiques d’un projet. Peuvent donc être porteurs du code aussi bien l’Officier de la Protection des Données (Data Protection Officer- DPO) que l’administrateur d’une plateforme web telle que RedCap. 

La HEVS dispose donc grâce à la présence de son DPO Franco Lorenzetti et de la plate-forme web redcape proposée par la DataUnit (lien) de tous les services adéquats pour assurer la conformité éthique et légale de ses projets – ce qui constitue une raison de plus de faire appel à eux. 

Deuxièmement, le Pr. Sprumont a insisté sur le fait que l’anonymisation de données personnelles ne suffisait pas pour garantir la conformité à la loi LRH et la loi LPD. Trois raisons ont été évoquées au cours de la discussion. D’une part, les anonymisations sont rarement totales et sont même parfois impossibles (lorsqu’il s’agit de données génétiques, par exemple). C’est pourquoi, d’autre part, même lorsque l’anonymisation est possible, la CER-VD doit pouvoir vérifier la qualité de l’anonymisation. D’ici l’été, les travaux internes de Swissethics au niveau national devraient permettre de mettre en place un certificat d’anonymisation. Enfin, le rapport de juillet 2018 du groupe de travail de Swissethics, réitérant l’avis de l’ASSM de 2006, recommande d’anonymiser le moins possible pour garantir l’accès des sujets de recherche à leurs données – recommandation qui n’a pas valeur (encore) légale mais constitue un argument éthique important.