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14-11-2018

CAS HES-SO en coordination interdisciplinaire et Interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques

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Image CAS Maladies Rares 2018
Image CAS Maladies Rares 2018

Prolongation du délai d'inscription au 30 novembre 2018 pour la session 2019

Agir en tant que professionnel-ressource dans l'accompagnement et la prise en charge interdisciplinaire d'une personne atteinte d'une maladie rare et/ou génétique, en considérant l'approche holistique et systémique, fondée sur des données probantes actualisées.

6'000 à 8'000 maladies rares (MR) touchent 6 à 8 % de la population. Elles peuvent survenir à tout âge mais touchent surtout des enfants. Essentiellement d'origine génétique (héréditaires ou liées à des accidents génétiques), elles sont dites orphelines car elles font l'objet de peu de recherche et bénéficient rarement de traitements spécifiques. Leur rareté et la méconnaissance qui les caractérisent font qu'elles sont souvent diagnostiquées longtemps après l'apparition des premiers symptômes. Bien que rares, ces maladies qui touchent en Europe quelque 30 millions de personnes génèrent des difficultés communes : manque d'information, errance diagnostiques, insuffisance de traitements et de recherche, manque de coordination de la trajectoire de soins, insécurité juridique et administrative, perturbations de la dynamique familiale, isolement et souffrance psychosociale. Cette formation permettra aux professionnels d'améliorer l'accompagnement interdisciplinaire des personnes atteintes de maladie rare et/ou génétique et de leurs proches tout au long de leur parcours de vie et de santé.

Plus d'informations sur cette formation ici.